Según una encuesta de la Asociación Americana de Enfermedades Relacionadas con la Autoinmunidad (AADRA), hacen falta al menos cuatro médicos, por término medio, antes de que se diagnostique correctamente a un paciente con una enfermedad autoinmune.

Esto se debe a que las condiciones autoinmunes son algo misteriosas y confusas para nuestro sistema médico, que está más equipado para manejar situaciones de atención aguda. Las enfermedades autoinmunes parecen llegar de forma imprevisible, a menudo disfrazadas de otros signos y síntomas, con pistas desconcertantes sobre lo que son.

También hay una lista de enfermedades diferentes en las que el sistema inmunológico se ha vuelto contra determinados tejidos del cuerpo. Y muchos de esos diagnósticos no vienen acompañados de una prueba fácil que diga “Esto exactamente es lo que tienes”. El diagnóstico de una enfermedad autoinmune requiere una ardua y específica labor detectivesca.

Como escribe Maya Dusenbery en su libro Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick (HarperOne), “El incentivo para que los médicos se sienten y escuchen a los pacientes ha desaparecido por completo. Es un incentivo negativo, se les castiga por ir más despacio. Hemos enseñado a la gente que no está bien pensar fuera de la caja. No hay curiosidad”.

Se necesita una edad media de 3 AÑOS para que la mayoría de las personas con una enfermedad autoinmune reciban un diagnóstico.

NECESITAMOS UNA NUEVA LENTE

No podemos aplicar el mismo estándar de atención. Esto nos lleva a otros vacíos. Hay un vacío en el modelo. Hay un vacío en la atención. Hay un vacío en la comprensión. Y esto lleva a un vacío en la confianza entre el paciente y el proveedor de salud. En última instancia, hay que pagar un precio por ser un paciente que cae en estas brechas. Y a menudo ese precio es el continuo sufrimiento físico y emocional de ser diagnosticado erróneamente o no diagnosticado, y vivir continuamente con los signos y síntomas que nadie parece saber cómo resolver.

No es de extrañar, pues, que en 1966, aproximadamente tres cuartas partes de los estadounidenses dijeran que tenían “gran confianza” en sus médicos, según un artículo publicado en 2018 en el New England Journal of Medicine. En 2012, esa cifra se había reducido al 34%.

Sé que esto es difícil de creer, pero es cierto. Se sospecha que casi 80 millones de estadounidenses tienen una condición autoinmune y, sin embargo, el 85% de los estadounidenses no puede nombrar una. A modo de comparación, se sospecha que algo más de 30 millones de estadounidenses padecen diabetes de tipo 2 y menos de 20 millones, cáncer. Son cifras que hablan de proporciones epidémicas, y todas ellas deben tenerse en cuenta. Sin embargo, para contrastar la relación, el Instituto Nacional de Salud de EU  gastan más de 6.000 millones de dólares al año en la investigación del cáncer  frente a los 900 millones de dólares destinados a las enfermedades autoinmunes. De nuevo, un vacío. Y los que padecen una enfermedad autoinmune, en una cultura que no necesariamente sabe cómo proporcionar la atención adecuada, hace que esta población, en mi opinión, esté “desatendida”.

En México, aproximadamente 30 millones de personas padecen una enfermedad autoinmune. Las estadísticas mencionan que al menos 5 millones de personas incluyendo niños padecen diabetes de tipo 2 y hay más de 190 mil casos de cáncer al año en los que 84 mil casos fallecen.

Hay más de 100 enfermedades consideradas autoinmunes. Conoces muchas de ellas. Entre ellas están el Crohn, la colitis, la artritis reumatoide, el lupus, la tiroiditis de Hashimoto, la psoriasis, la alopecia, el vitíligo, la esclerosis múltiple, diabetes tipo 1 y muchas otras. Las enfermedades autoinmunes pueden afectar a todos los sistemas del cuerpo. Son crónicas y pueden poner en peligro la vida. Son la cuarta causa de discapacidad en EE.UU. y la octava causa de muerte.

Suelen ser dolorosas, además de “invisibles” y, como ya he dicho, difíciles de detectar y diagnosticar. Además, los síntomas pueden aparecer y desaparecer, lo que los hace aún más esquivos para los profesionales que intentan ofrecer una cura.

Los pacientes con autoinmunidad pueden experimentar aislamiento, una sensación de incertidumbre, pérdida de funciones cotidianas y efectos secundarios extremos de los medicamentos más recetados, incluyendo (pero no limitado a) mareos, hematomas y sangrados inusuales, dificultad para respirar o hincharse, problemas de visión, dolor en las articulaciones e incluso un mayor riesgo de desarrollar cáncer.

La autoinmunidad es el tema de salud más solicitado por las personas que llaman al Centro Nacional de Información sobre la Salud de la Mujer, y los problemas van más allá de la salud. El 53% de los pacientes con una enfermedad autoinmune experimenta uno o más problemas económicos graves, a pesar de tener una buena salud.

Las enfermedades autoinmunes son responsables de más de 100.000 millones de dólares de costes sanitarios directos al año (en comparación con el cáncer, que supone 57.000 millones).

Nuestros médicos -a los que recurrimos para obtener todas las respuestas- también están sufriendo las consecuencias. Y, como verá, necesitan su ayuda. Todos la necesitamos.

Dos tercios de los médicos se sienten insuficientemente formados para atender a los enfermos crónicos. Los especialistas generalmente desconocen las enfermedades autoinmunes o los avances en el tratamiento fuera de su propia área de especialidad. Y los enfoques médicos convencionales (medicamentos, protocolos) sólo sirven de parche. No abordan el problema en su totalidad, lo que hace que los pacientes enfermen cada vez más y a que el sistema médico no pueda sobrevivir a la magnitud del dilema, una injusticia para todos.

De nuevo, según Dusenbery, “el aumento de la medicina basada en la evidencia se suma al problema. Si una enfermedad no ha sido suficientemente estudiada, la base de pruebas no existe”. Esto es lo que, en nutrición funcional se llama la “trampa de la evidencia”. Aunque debemos estar informados por la evidencia, no podemos permitirnos ser esclavos de la evidencia. 

Cuando nos encontramos con pacientes que simplemente no mejoran, debemos dejar de lado nuestra necesidad de la causa única, y considerar toda la información correlativa porque, una vez más, todo está conectado, todos somos únicos, y todas las cosas importan. Eso significa que es hora de empezar a marcar la diferencia en los resultados con lo que sí sabemos y podemos nombrar.

Conoce el programa fase 1 que empieza el 1 de Octubre donde además de considerar tu caso desde una óptica funcional (identificamos la raíz del problema), aprenderás a manejar tu salud con herramientas que te serán útiles de por vida y podrás unir los puntos del porqué de tus síntomas. Revisalo en https://sanatutiroides.systeme.io/fase1

FUENTES:

American Autoimmune Related Diseases Association, Inc. “Autoimmune Disease List”.https://www.aarda.org/diseaselist/.

American Autoimmune Related Diseases Association, Inc. “Women and Autoimmunity”,https://www.aarda.org/who-we-help/patients/women-and-autoimmunity/.

American Autoimmune Related Diseases Association, Inc. “Autoimmune Disease Statistics”. https://www.aarda.org/news-information/statistics/. 

American Autoimmune Related Diseases Association, Inc. “News Briefing for Autoimmune Disease Related Awareness Month 2014,” https://www.aarda.org. .

Blendon, Robert J., Benson, John M., Hero, Joachim O. “Public Trust in Physicians – U.S. Medicine in International Perspective”, New England Journal of Medicine Oct 23, 2014.

Marianne Rosendal, Tim C Olde Hartman, Aase Aamland, Henriette van der Horst, Peter Lucassen, Anna Budtz-Lilly, Christopher Burton “Medically unexplained” symptoms and symptom disorders in primary care: prognosis-based recognition and classification” BMC Family Practice. 2017; 18: 18.

National Institutes of Health: Office of Research on Women’s Health, NIH Revitalization Act of 1993 https://orwh.od.nih.gov/research/resources